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케네디 크리거: 복합장애 어린이들의 희망

플로리다주에 있는 어떤 엄마는 최근 심각한 건강상태에 있는 아이를 돌보느라 가슴앓이를 했다. 지금부터 우리가‘에나’라고 부를 이두 살된 아이는 이전부터 위산역류를 앓아왔다. 엄마가 아이에게고형식을 시작하려고 했을때 아이가 전혀 음식을 입에 대지않아 생존의수단으로 비위장급식을시작해야만 했다.

절박한 상황에서 엄마는 케네디 크리거 의료원(KKI)을 소개받게 되었다. 아이의 엄마는 케네디 크리거의 의료원은 대부분의 의사들이Johns Hopkins와 공동으로 진료 및 검사예약을 할 수있는 시스템을 갖추고 있고, 따라서  최첨단을 의료기술로부터 혜택을 받을수 있다는것을 알아냈다.

엄마는 볼티모어까지의 긴여정을 결정내렸다. 그엄마는 서둘러 내린결정을 결코 후회하지 않았다. 케네디 크리거 의료원은 다루기 힘든 병을 많이 치료해왔다.  케네디 크리거 의료원의 정신과 의사이자 급식장애 프로그램과 원장인 Charles Gulotta는 "25에서 40퍼센트 정도의정상 어린이들이 아주 어렸을때 어느정도의 급식장애가 있는 것으로추정하고 있습니다" 라고 말한다. “뇌성마비나 자폐증 또는 다운증후군과 같이 신체적으로 또 정신적으로 장애가 있는 어린이들의 경우그정도가 80퍼센트에 이릅니다". 

동시에 Johns Hopkins 의과대의 정신과 의료진인 Gulotta박사는그러한조건의 아이들이 영아때부터 음식과 관련된 통증문제가 있다고 말한다. 에나와 같이 위산역류와 같은 질병을가진 아이들은 음식을 먹음으로서 오는 불쾌감 때문에 음식을 거부하게되고 그렇게 함으로써 정상적인 성장에 방해가 오게된다.

케네디 크리거 의료원은 이러한 복합적인 문제를 다루기 위해 다학적 치료법을시행했다. 예를들어, “급싱장애 팀은 다른 건강문제를 치료하는 전문가들과 일하는 동시에 아이들이 종전에가지고 있었던 정서적인 문제를 해결하여 새로운 식사활동을 형성하게 합니다"라고 Gulotta박사는말한다.

1961년 부터 Johns Hopkins와 제휴한 케네디 크리거 의료원은 40개 침상의 입원병동과 행동발달 클리닉을 비롯해 자폐증과 관련질병 센타, 다운증후군클리닉, 신경유전학클리닉, 그리고 언어장애 클리닉등을포함한 외래진료 프로그램을 갖추고 있다. 더불어 최근 의료원은 척추손상 임상치료 및 연구개발부에 신경과 전문의 John McDonald를 구성 의료진으로 새롭게 발탁했다.

“특히 여기에 있는 많은 어린이들이 심간한 건강문제를 가지있기 때문에 실현 가능한 목표를 세우려고 합니다. 그러한 목표들이 그다지낙관적이지 않더라도 부모님들이 의료원을 떠날때는 저희가  할수있는 모든것을 했다는 것을 아십니다"라고 Gulotta박사는 밝혔다.

연구기관이자 교육기관인 케네디 크리거 의료원은 어린이 정신건강조직과 협작하여 미국내의 전문가들뿐만 아니라 해외 대학원 졸업 연구원들을 교육하고 있으며 뇌손상 재활연구 교육을 제공하고 있다.

400 명이 넘는 각종 분야의 전문가들이 의료원의 교육연수 프로그램에 매년 참가하고 있다. 실로 케네디 크리거 의료원의 연구와 치료역량은 에나의 성공을 입증했다. 면밀한 자료분석과 주의깊은 관찰을 토대로 에나에게 맞추어 설계된 프로그램을 시작한지 겨우 8주 만에 의료원에서 퇴원했다. 에나 엄마는 이제 에나가 급식튜브를 75퍼센트는 사용하지 않아도 된다고 말한다. 의료원의 의사들과 간호사들은 에나의 가족들과 전화와 이메일을 통해 계속적으로 후속검진을 하고 있으며 앞으로 몇달 후면 에나는 100퍼센트 급식튜브를 사용하지 않고 다른 정상아이들과 같이 성장하며 뛰어놀수 있을 것으로 기대된다.