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Instituto Kennedy Krieger: una esperanza para los niños con discapacidades complejas

Una madre de la Florida debió enfrentar recientemente la dolorosa experiencia de tener una niña con un serio problema médico. Su hija de dos años, a quien llamaremos Ana, tenía historia de reflujo. Cuando su madre intentó comenzar a darle alimentos sólidos, Ana dejó de comer y hubo que alimentarla a través de una sonda nasogástrica para que sobreviviera. 

Desesperada en busca de ayuda, la madre se enteró sobre el Instituto Kennedy Krieger (IKK). Averiguó que muchos de sus médicos también desempeñan labores en Johns Hopkins y, por lo tanto, están al corriente de los últimos avances médicos. Equipada con esta importante información, no lo pensó dos veces y resolvió emprender la larga jornada a Baltimore. No se ha arrepentido de hacerlo ni por un nanosegundo.

Efectivamente, el IKK está habituado a tratar casos difíciles. “Calculamos que aproximadamente 25 a 40 por ciento de los niños normales sufren algún tipo de problema alimenticio de muy pequeños,” indica el psiquiatra Charles Gulotta, director del Programa de Trastornos Alimenticios en Kennedy Krieger. “En niños con problemas físicos y mentales, como parálisis cerebral, autismo o síndrome de Down, el porcentaje llega hasta 80 por ciento.” Muchos de esos niños, agrega el Dr. Gulotta, quien es además docente del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins, han tenido problemas que involucraban dolor en relación con los alimentos durante la lactancia. Y algunos, como Ana, padecen de reflujo, relacionan los alimentos con una sensación desagradable y por ello rechazan la comida hasta el punto de afectar su desarrollo normal.

El IKK aborda problemas complejos como éstos mediante un enfoque multidisciplinario. Por ejemplo, indica el Dr. Gulotta, “el equipo de Trastornos Alimenticios trabaja con un grupo de especialistas para tratar cualquier condición médica, y además intenta revertir cualquier historia emocional negativa del niño a fin de establecer asociaciones nuevas con el acto de ingerir alimentos.”

Afiliado a Johns Hopkins desde 1961, el Instituto ofrece más de 40 programas para pacientes internos y externos, incluyendo el Centro de Autismo y Trastornos Afines y las Clínicas de Manejo Conductual, Síndrome de Down, Genética Neurológica y del Habla y el Lenguaje. Últimamente, el neurólogo John McDonald se ha incorporado al plantel docente del IKK, lo cual indudablemente impulsará el desarrollo de la atención clínica y la investigación sobre las lesiones de la médula espinal.

“Establecemos metas muy realistas con los padres, especialmente porque muchos de nuestros pacientes sufren de problemas médicos serios. Incluso cuando las metas no son demasiado optimistas, los padres dejan el Instituto con la seguridad de que hicimos lo máximo posible,” afirma el Dr. Gulotta.  

Como institución de investigación y enseñanza, el IKK capacita además a especialistas calificados dentro y fuera de los Estados Unidos mediante programas de sub-especialización (fellowships) en colaboración con agencias de salud materno-infantil, y ofrece entrenamiento en investigación sobre la rehabilitación de lesiones cerebrales. Cada año, más de 400 profesionales de múltiples niveles académicos participan en estos y otros programas.

En efecto, las capacidades terapéuticas y científicas que ofrece el Instituto, fueron provechosas para Ana. Después de un programa de sólo ocho semanas, especialmente diseñado para ella y basado en cuidadosa observación y análisis de datos, fue dada de alta y pudo regresar a su hogar. Hoy, indica la mamá, sólo requiere alimentarse por la sonda 25% del tiempo. Los médicos y enfermeras del IKK siguen aconsejando a la familia sobre su seguimiento por teléfono o correo electrónico, y esperan que en los próximos meses Ana esté completamente libre de la sonda y pueda jugar y crecer como cualquier niña normal.